I det siste har jeg hatt et par litt spesielle opplevelser. Ved et par ulike anledninger har jeg pratet med mennesker som har vist seg å ha mild grad CP. De visste ikke at jeg hadde CP, og samtalen dreide egentlig over på det i samtale om andre utfordringer, hvorfor man ikke er i jobb eller at jeg sliter med helsa og lignende. Og inntrykket mitt er at flere synes det er vanskelig å si at de har CP. De har utfordringer som stanser de fra å leve helt normalt, men de klarer ikke å si at de har CP. Ikke før jeg har sagt det, og de blir overrasket over at andre har denne «usynlige» varianten, og de kan si at de også har det. Eller de sier det litt forsiktig og unnskyldende i forbifarten i samtalen. (Og ærlig talt er jeg litt overrasket over å treffe flere i mitt lokalsamfunn som viser seg å ha samme diagnose som meg!) Og mange tror de er de eneste som har det akkurat sånn!
En person jeg pratet med ville helst ikke at noen skulle vite om CP diagnosen. Det var litt for alvorlig å si at han hadde CP diagnosen når han stort sett levde normalt. En annen samtale, med en mor til en ungdom med mild grad CP fikk meg til å tenke gjennom mitt eget forhold til CP diagnosen. Denne mora fortalte at ungdommen hadde CP, mild grad, men at det kunne var vanskelig å forholde seg til utfordringene i forbindelse med det. Det var et litt sårt tema for ungdommen. Da jeg stoppet henne og spurte «hva har han sier du? » og hun gjentok «lav grad CP», fortalte jeg at jeg også har dette. Overraskelse hun viste da jeg sa det, viste for alvor hvor usynlig min CP kan være for folk som ikke vet om den.
Samtalene gjorde noe med meg. Og jeg forsto enda bedre at her må man få kunnskap ut! Ikke bare til omverdenen og de som skal forstå OSS, men også for at alle de som lever med en usynlig sykdom, enten det er lav grad CP eller andre utfordringer, faktisk skal slippe å skamme seg over å ikke klare alt. De skal slippe å skamme seg over å ha en diagnose. OG de skal få muligheten til å finne et fellesskap som forstår dem!! Kan jeg på en eller annen måte bidra til dette, skal jeg være fornøyd!
I min oppvekst, både som barn og ungdom, hadde jeg en oppfatning av at det ikke fantes andre som hadde en like mild grad CP som meg. Jeg hadde ikke noe sammenligningsgrunnlag, og de som hadde CP som jeg visste om, var mennesker som var hardt rammet. Som barn og ungdom førte dette til at jeg oppfattet mine egne vansker som bagateller. Det var egentlig ikke helt lov å «klage» over hva jeg slet med. Mine vansker var jo ingenting sammenlignet med andre med samme diagnose. Og det var jo helt riktig det. Men man sammenligner seg jo alltid med andre, enten man er oppmerksom på det eller ikke.
Min «løsning» som sikkert var ganske så ubevisst, var å sammenligne meg med og strekke meg etter alle de andre rundt meg. De funksjonsfriske. Jeg hadde forventninger og krav til meg selv som var på samme nivå som de andre. Og jeg hadde i perioder en indre driv om å bevise at jeg var minst like god som de andre i fag og på områder der jeg hadde en kjangs. ( Gym og svømming var jo ganske så håpløst, men jeg var da med… sånn ca..) Og omgivelsene så stort sett på meg som helt frisk, og kravene ble deretter. Sikkert både bra og nyttig på mange måter, men ikke fullt så bra på andre områder av livet mitt.
Etterhvert som jeg ble ungdom og ung voksen, ble tanken på en CP diagnose fjernere og fjernere, og den var stort sett ikke et tema, eller noe jeg nevnte. Mye av grunnen var at jeg skammet meg. Ja, jeg skammet meg. Ikke over selve diagnosen, men over å nevne at jeg hadde utfordringer knyttet til min CP diagnose. De andre jeg visste om hadde store utfordringer, satt i rullestol, hadde utfordringer som jeg ikke var i nærheten av. Så hvem var jeg som liksom skulle klage over dårlig balanse, vonde bein etter lange gåturer, tretthet og andre utfordringer? Nei, jeg var jo omtrent som alle andre. Omtrent. Så da var det bedre å ikke tenke så mye på CP diagnosen.
Det er helt sant at jeg ikke tenkte mye på CP diagnosen som ung voksen. Jeg giftet meg. Fikk barn. Studerte. Jobbet. Elsket det travle livet mitt. Men så ikke hvor sliten jeg var før det stoppet opp.
Jeg angrer ikke på noe, sier jeg ofte. Og jeg mener det. Jeg angrer ikke på at jeg fra midten av tenårene til slutten av 20 åra, var så travel og hadde så mye som skjedde i livet mitt. Jeg angrer ikke på at jeg fikk tre barn,giftet meg, tok utdanning og jobbet. Jeg angrer ikke på de aktivitetene jeg deltok i, og det arbeidet jeg la i alt sammen. Jeg ville gjort alt sammen en gang til! Fordi det gav meg så utrolig mye alt sammen. Erfaringer, familie og fantastiske vennskap. ❤
Men jeg angrer egentlig på at jeg ikke tok meg tid til å være sliten. Jeg angrer på at jeg ikke tok hensyn innimellom slagene. Eller.. angrer er feil ord. Jeg skulle ønske jeg hadde hatt mer kunnskap, da hadde jeg nok ikke vært så «sint» på meg selv når jeg ikke mestret ting. Og jeg skulle virkelig ønske at helsepersonell jeg møtte på min vei hadde mye større kunnskap om mild grad CP. Når jeg ser tilbake så husker jeg hvor mye jeg slet for å klare alt. Spesielt som ung mor. Tenk om jeg hadde hatt kunnskapen om hva CP diagnosen gjorde med meg! Da kunne jeg gitt meg selv litt mer rom for å være sliten istedenfor å presse meg selv for å forsøke å klare «alt». Ikke misforstå, jeg elsket å ha de travelt og være i aktivitet. Men det hadde nok ikke skadet om jeg hadde visst hvorfor jeg noen ganger slet mye mer enn andre, spesielt i etterkant av travle perioder. Og ikke minst forsto hvorfor jeg ble så sliten.
Det er mange som har det slik som jeg hadde det. Styrer på og lever et ganske normalt liv. Mennesker med diagnoser som ikke vises så godt. Som strekker seg så langt de bare kan, og enda lengre, fordi de forventer det av seg selv. Som forventer at de skal klare alt som venninner, kollegaer, naboer og familie klarer. Men som sliter med å få det til, og klandrer seg selv. Eller sliter seg ut. Eller er litt flaue for at de har utfordringer knyttet til hverdagslige hendelser. Men sammenligningsgrunnlaget er litt feil. Det er ingen som forventer at en med krykker skal løpe like raskt som en uten, ikke sant? Så hvorfor forventer vi med «usynlige» sykdommer eller skader at vi skal klare absolutt alt som de helt friske klarer?
Veldig mange klarer seg kjempebra, men det er også mange som kan komme til å tenke, hvorfor klarer jeg det ikke? Hvorfor blir jeg mye mer sliten enn de andre, etter samme mengde arbeid? Man har ignorert diagnosen og sykdommen så lenge, og den er så usynlig for samfunnet, at man ikke klarer å se sammenhengen. Og når man ser sammenhengen er det likevel så frustrerende og vanskelig å forstå, fordi man sammenligner seg med «alle andre». De friske. Fordi man anser seg som en av dem. Noe man er i mange sammenhenger, men ikke alltid.
Jeg traff, som skrevet i tidligere innlegg, veggen. Med et brak. Og jeg falt etterhvert ut av arbeidslivet. Hverdagen min er en helt annen nå, enn da jeg var yngre. Men jeg har klart å endre tankegangen litt. Jeg prøver å ikke sammenligne meg med alle andre, men se hva jeg faktisk kan og klarer ut ifra mitt eget utgangspunkt. Og det kan jeg takke kunnskap om egen diagnose for. Kunnskap om de utfordringer som mange av oss med mild grad CP har. Kunnskap jeg har fått gjennom opphold på Sunnaas sykehus og i fellesskap med mennesker jeg har møtt der. Og gjennom erfaringsutveksling med andre. For i motsetning til da jeg var ung og trodde jeg var omtrent den eneste med mild grad CP, så vet jeg nå at vi er mange! Veldig mange! Og mange opplever akkurat det samme som meg, med tanke på tretthet, smerter og lignende.
Kunnskap om egen diagnose, forståelse for egen situasjon, og kommunikasjon og fellesskap med andre i samme situasjon er utrolig viktig, og kan hjelpe mange til å få et enda bedre liv!
Og dersom du leser dette og har en diagnose men føler deg veldig alene med akkurat din variant eller grad, vit at du ikke er alene! Det finnes grupper og organisasjoner for de fleste diagnoser, og innad i organisasjonene kan man finne undergrupper av mennesker som man finner fellesskap med! For de med mild grad CP finnes blant annet facebookgruppen «for oss med mild grad CP», det er også et godt tips å melde seg inn i CP foreningen og sjekke om det finnes tilbud lokalt der man bor. Og skaffe seg kunnskap gjennom det som er tilgjengelig av artikler og innlegg på Internett.
Lykke til – du er ikke alene ❤
Nesten usynlig 